Sosiaalisen ekologian näkökulma sanoittaa monimuotoisuuden itseisarvollisuutta (2.2.2023)
Teksti: Saara Reiman
Sosiaalinen ekologia on filosofinen teoria, joka soveltaa luonnontieteellistä ekologiaa yhteiskunnallisten kysymysten pohdintaan (esim. Bookchin 2007). Aikaisemmin neuromonimuotoisuutta, kuten vammaisuutta ja vain muutama vuosikymmen sitten sukupuoli- ja seksuaalivähemmistöjä, on ymmärretty yksilön ominaisuuksiin keskittyvästä ja tavanomaisesta poikkeavia piirteitä patologisoivasta näkökulmasta, jossa normaalin määritelmästä selvästi poikkeaminen on leimattu negatiivisesti häiriöksi, sairaudeksi ja ei-toivottavaksi viaksi. Autismin sosiaalinen ekologia puolestaan on filosofi Robert Chapmanin lanseeraama ajattelutapa, joka tuo esiin sosiaalisen ekologian soveltuvuuden myös autismin ja neuromonimuotoisuuden ymmärtämiseeen tavalla, jonka autistiset ihmiset itse tunnistavat elettyä kokemustaan kuvaavaksi autismin patologiamalleja paremmin.
Autismin sosiaalisen ekologian taustalla vaikuttaa 1990-luvulla noussut neuromonimuotoisuusliike, joka voimaannutti neurovähemmistön ihmiset ottamaan haltuun narratiivia itsestään neurotyypillisiltä tutkijoilta ja omaisilta jotka tulkitsivat piirteitä usein kielteisesti ja neurovähemmistön omasta näkökulmasta katsottuna suoranaisen virheellisesti. Se on ottanut vaikutteita myös vammaisuuden sosiaalisesta paradigmasta sekä luonnontieteellisestä ekologiasta joka tarkastelee lajien ja yksilöiden sijasta eliöyhteisöä, sen jäsenten välisiä vuorovaikutus- ja riippuvuussuhteita sekä yhteisön terveyttä ja kykyä selviytyä muuttuvan ympäristön tuomista haasteista.
Räikeimmillään autismin patologisointi on johtanut jopa erityisten vahvuuksien ongelmallistamiseen. Esimerkiksi tästä käyvät tutkimustulokset, joissa havaittiin, että autistiset osallistujat toimivat tyypillisesti epäitsekkäästi myös yksin ollessaan, kun taas neurotyypilliset menivät sosiaalisen paineen hellittäessä selvästi useammin siitä mistä rima oli matalin (ks. yhteenvetoa esim. Neuroclastic 2021). Tutkijoiden johtopäätös ei suinkaan ollut, että epäitsekkyys ja eettisyys olivat autismiin liittyviä vahvuuksia, vaan että autistien moraalikäsitys on tiukkapipoinen ja joustamaton. Taustaoletus oli selkeästi, että neurotyypillisyys määrittelee jopa sen, mikä on oikein ja siitä poikkeaminen jopa supererogatoriseen suuntaan on jotenkin väärin ja ongelmallista.
Tässä mielenmaisemassa autisti ei voi voittaa, vaan jos jokin piirre esiintyy autistilla, se on lähtökohtaisesti vääränlaisuutta. Toisaalta enemmistö ei mitenkään voi poiketa kielteisesti autisteista. Tästä ajattelusta ainakin kirjoittajalle tulee mieleen pikemminkin lähteen myrkyttäminen- ad hominem kuin objektiivinen ja arvovapaa tiede. Damian Milton (2012) on osoittanut, että neurotyyppien välillä vallitsee empatiakuilu, joka vaikeuttaa oikein ymmärtämistä ja muodostaa riskin omasta poikkeavan neurotyypin edustajien kommunikoinnin ja käyttäytymisen tulkitsemiselle korostetun kielteisesti. On syytä kysyä, onko empatiakuilun vaikutus tullut huomioiduksi tai edes tiedostetuksi autismipiirteet patologiaksi tulkitsevien määrittelyjen tekemisen yhteydessä.
Vammaisuuden sosiaalinen paradigma korostaa toimintakyvyn ja vammaisuuden olevan osittain myös sosiaalinen konstruktio ja ympäristön olosuhteista riippuvainen, ei vain absoluuttisesti yksilön ominaisuuksilla selitettävissä oleva olotila.
Autismin ja neuromonimuotoisuuden sosiaalinen ekologia esittää, että ihmiset voivat erota toisistaan myös aivoiltaan, ja että tämä voi olla laajassa katsannossa hyvä asia - kenties jopa silloin, kun erilaisuus ilmenee yksilön elämässä toimintarajoitteiden ja vaikeuksien kautta. Autismi, ADHD ja muut aikaisemmin patologioina pidetyt neurobiologiset erot sisältävät tyypillisten heikkouksien lisäksi myös aitoja tyypillisiä vahvuuksia. Lisäksi niihin sisältyy paljon pohjimmiltaan neutraaleja ominaisuuksia, jotka ovat vain koodautuneet ja kehystyneet kielteisiksi neurovähemmistöpiirteitä syrjivässä, yhdenmukaisuutta voimakkaasti ihannoivassa ja empatiakuilun läpitunkemassa kulttuurissa. Ei siis ole hyvää syytä olettaa neurotyypillisyyttä lähtökohtaiseksi ihmisyyden ihanteeksi, eikä vastaavasti leimata siitä poikkeavia kognitioita automaattisesti virheiksi, jotka tulisi siivota ihmiskunnasta.
Tavallisuus ja yleisyys eivät tarkoita erinomaisuutta, eivätkä ne ole kummoisia ihanteita. Chapmanin mukaan neuromonimuotoisuus lisää yhteisön ja populaation tasolla resilienssiä, luovuutta ja laajentaa kognitiivista poolia. On esimerkiksi helppo ajatella, että suuren osan ihmiskunnan olemassaolon ajasta nykyään aistiherkkyydeksi laskettava äärimmäisen herkkä kuulo on ollut lähinnä myönteinen ja hyödyllinen ominaisuus. Herkkä kuulo on varoittanut vaarasta ja auttanut metsästäjää löytämään saaliin. Luonnontilainen elinympäristö on keskimäärin varsin hiljainen oleskeluympäristö, jossa herkkäkuuloisenkin on ollut helppo olla. Vasta nykymaailman hälyn ja melusaasteen keskellä tavanomaista huomattavasti herkempi kuulo on kääntynyt ongelmien lähteeksi, eikä patologiamallikaan ole kannustanut etsimään normista poikkeavasta ominaisuudesta positiivisia puolia.
Neuromonimuotoisuudella, kuten hyvin voivalla eliöyhteisölläkin, voi olla myös myönteisiä emergenttejä ominaisuuksia, tai jo ennestään tiedetyt ominaisuudet voivat muuttua vahvuuksiksi olosuhteiden muuttuessa. Aspinall (2020) kertoi yrityksestä, joka selvisi korona-ajan poikkeusoloista kilpailijoitaan paremmin, koska sillä oli paljon autistisia työntekijöitä. Alkujaan heidät oli rekrytoitu aivan muista syistä. Kuitenkin korona-aikaan autistinen kyky viihtyä hyvin omissa oloissaan ja työskennellä itsenäisesti nousi esiin selvänä vahvuutena. Monet autistit ovat kertoneet kokeneensa etätöitä suosineen ja kuormittavaa sosialisointia karsineen korona-ajan pikemminkin arkea helpottavana kuin rasittavana. Korona-ajan olosuhteet olivat siten autistiselle neurotyypille paljon suotuisimmat kuin yleisimmälle neurotyypille.
Sosiaaliseen ekologiaan liittyy myös episteeminen näkökulma. Se muistuttaa meitä tietämisemme rajoista. Se, että esimerkiksi autisteilla on nyky-yhteiskunnassa usein vaikeaa, ei tarkoita, että näin olisi aina ja kaikissa oloissa etenkin, kun autistit itse kokevat vaikeuksien liittyvän usein ympäristön ymmärtämättömyyden, joustamattomuuden, asenne-esteiden ja aistiesteellisyyden tyyppisiin seikkoihin jotka voisivat hyvin olla toisin, jos enemmistö vain olisi valmis parantamaan yhteiskunnan toimintaympäristöjen joustavuutta ja saavutettavuutta. Millaisessa maailmassa ihmiset tulevat elämään sadan, tuhannen tai kymmenentuhannen vuoden päästä? Voimmeko nyt sanoa varmasti, että se on paikka, jossa ihmisyydelle ei ole hyötyä neuromonimuotoisuudesta?
Jos emme tiedä, neuromonimuotoisuutta tulee vaalia siinä missä muutakin monimuotoisuutta.
Ihmisyhteisön monimuotoisuuden hyväksyminen ja ylläpitäminen on pohjimmiltaan myös enemmistön etu. Sosiaalisen ekologian näkökulma auttaa sanoittamaan tätä monimuotoisuuteen sisältyvää itseisarvollisuutta. Käytännössä sosiaalisen ekologian näkökulmasta järkevä toiminta taas on mahdollistamista. Jotta neuromonimuotoisuus voisi selviytyä tulevaisuuteen, on mahdollistettava sen selviytyminen nykyajan haasteista.
Kirjoittaja: Saara Reiman on Konsulttitoimisto Kaiaon perustaja, konsultti, VTM ja KoKoA ry:n koulutettu kokemusasiantuntija. Kaiao on vuonna 2021 perustettu yritys, joka tuottaa konsultti- ja koulutuspalveluita autismiin ja aistiherkkyyksiin, inkluusioon ja yhdenvertaisuuteen sekä aistiesteettömiin ympäristöihin liittyvistä teemoista. Yhteystiedot: www.kaiao.fi, saara.reiman@kaiao.fi
Lähteet:
Aspinall, D. (2020). Two thirds of our team is autistic: That’s helping us survive the coronavirus. CNBC. Retrieved from https://www.cnbc.com/2020/04/16/our-it-team-is-autistic-thats-helping-us-survive-the-coronavirus.html
Bookchin, M. (2007). "What is Social Ecology?" (PDF). psichenatura.it. https://www.onlinemswprograms.com/wp-content/uploads/sites/55/2021/06/M._Bookchin_What_is_Social_Ecology.pdf
Chapman, R. (2021). Neurodiversity and the Social Ecology of Mental Functions. Perspectives on Psychological Science, Vol. 16(6) 1360–1372. DOI: 10.1177/1745691620959833
Milton, D. (2012). On the ontological status of autism: The 'double empathy problem'. October 2012, Disability & Society 27(6):1-5 DOI:10.1080/09687599.2012.710008
Neuroclastic (2020). Autistic People Care Too Much, Research Says. https://neuroclastic.com/autistic-people-care-too-much-research-says/